Recaptació de fons per l’Ainhoa

El proper diumenbe, 6 d’abril l’Auditori de Terrassa presenta el Festival Benèfic Transversal UNA OPORTUNITAT PER L’AINHOA. Amb l’objectiu de recaptar fons perquè aquesta nena pugui accedir als tractaments que necessita, s’oferirà una programació variada amb activitats artístiques i per tots els públics de la mà de diferents artistes de la ciutat.

Imatge

La seva història

“Me llamo Ainhoa, tengo 3 añitos, y tengo un retraso global del desarrollo que hace que neurológicamente sea como una niña de 18 meses.  Debido a esto, mi lenguaje es muy limitado, mi nivel cognitivo es inmaduro para mi edad y además tengo epilepsia y no puedo alimentarme por la boca porque tengo problemas de deglución y mi cerebro no regula la sensación de hambre, además de problemas de integración sensorial. Para poder alimentarme correctamente llevo un botón gástrico ya que paso largas temporadas sin comer absolutamente nada.

A mi corta edad, he pasado muchos días y días en hospitales, tanto por intervenciones quirúrgicas como por ingresos.

Lo peor de todo es que aún no sé el porqué me pasa esto… Tengo una alteración en el cromosoma X pero no creen que sea la causa de mis dificultades, así que siguen buscando la causa de mis problemillas. Ahora me están haciendo más pruebas genéticas… Ya han descartado algunos síndromes como el de Rett o el de Smith-Magenis, pero todavía no han dado con el que yo tengo…supongo que será una de esas cosas raras que hay, porque ya me han hecho bastantes pruebas.

Con mucho esfuerzo de mis papis, familia y amigos, la estimulación constante y terapias (terapia de rehabilitación de la deglución y del lenguaje, terapia de estimulación cerebral, terapia de integración sensorial, comunicación mediante PECS y otras terapias que vaya necesitando conforme varíe mi desarrollo o mis dificultades) voy mejorando poquito a poco, pero todavía me queda mucho camino por recorrer!

Todas las terapias y los tratamientos que pruebo para mejorar mi calidad de vida valen mucho y la situación cada día es más dura, aunque ni mis papis ni yo perderemos la esperanza.”

Més informació a www.missainhoas.org o www.unaoportunitatperainhora.com

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